Sejak usia 8 bulan Zhafran tidak seperti anak-anak lainnya. Perkembangannya lambat, tidak bisa tengkurap atau merangkak. Sang bunda mulai merasa khawatir. Dia pun membawa Zhafran ke sebuah rumah sakit swasta yang jaraknya hampir tiga jam dari rumah.

“Jawaban dokter membuat hati saya sesak. Sungguh menyayat hati,” ujar Bunda Zhafran. Tak hanya berhenti pada satu dokter, Bunda Zhafran mencari tahu kondisi anaknya, dari satu rumah sakit ke rumah sakit lainnya.

Hingga bertemu dengan salah satu dokter di Malang, yakni dr.Dyahris Koentartiwi, SpA(K), Zhafran divonis menderita penyakit jantung bawaan (PJB) pada anak dengan kasus yang sangat langka. Kasus Zhfran termasuk satu dari delapan orang anak dengan kasus PJB langka tersebut.

Kisah Zhafran dengan PJB tersebut sukses membuat saya berkaca-kaca saat Bicara Gizi bersama Nutricia-Sarihusada sebagai bagian dari Danone Specialized Nutrition Sabtu (19/10) lalu. Dalam forum tersebut tak hanya kisah Zhafran yang membuat saya baper, tetapi juga cerita dari Bunda Keyla yang anaknya juga menderita PJB. “Saat usia Keyla satu tahun dia belum bisa duduk dan berjalan. Bahkan beratnya masih saja stuck di angka 5 kilo,” ungkap bunda Keyla.

Namun tak ada kata menyerah dalam kamus Bunda Keyla. Dia terus berjuang demi kebaikan Keyla. “Alhamdulillah sudah menjalani operasi dan berhasil,” katanya.

Kisah bunda Zhafran dan Keyla tersebut menyadarkan saya bahwa setiap ibu memiliki strugglenya masing-masing. Please, stop saling nyinyir satu sama lain. Saling mendukung dan menghargai sesama ibu itu lebih menyejukkan hati bukan?

Selain itu saya juga jadi melek soal penyakit jantung bawaan pada anak. Dari sini saya jadi belajar banyak hal bagaimana deteksi dini PJB, bagaimana menangani PJB pada anak, dll.

Apa Itu Penyakit Jantung Bawaan?

Penyakit jantung bawaan pada anak merupakan kelainan jantung yang terjadi akibat adanya gangguan atau kegagalan perkembangan struktur jantung pada fase awal perkembangan janin.

PJB ini  mengganggu kemampuan jantung si anak untuk memompa darah dan penyaluran oksigen ke seluruh tubuh. Kondisi tersebut dapat mengganggu tumbuh kembangnya. Persis seperti yang dialami oleh Zhafran dan Keyla.

Berdasarkan data IDAI (Ikatan Dokter Anak Indonesia) di Indonesia angka kejadian PJB diperkirakan mencapai 43.200 kasus dari 4,8 juta kelahiran hidup yaitu sekitar 7 – 8 diantara 1000 kelahiran setiap tahunnya. Termasuk banyak ya huhu.

Kata dr Dyahris Koentartiwi SpA(K), PJB ini kalau nggak ditangani secara dini bisa berisiko pasien tidak terselamatkan mencapai 50 persen pada bulan pertama kehidupan. Saya mendengarnya aja langsung merinding 🙁

Salah satu permasalahan utama anak dengan PJB adalah tingkat status gizi yang buruk. Untuk mencegah peningkatan morbiditas dan mortalitas yang berkaitan dengan malnutrisi pada anak dengan PJB, diperlukan deteksi dini dan pemberian nutrisi yang intensif sesuai pengawasan dokter, papar konsultan kardiologi anak tersebut.

Faktor Penyakit Jantung Bawaan

Hingga saat ini PJB belum diketahui secara pasti penyebabnya apa tetapi berdasarkan penelitian, diduga ada banyak faktor, yaitu:

  • rentan genetik dan faktor lingkungan
  • paparan roko saat kehamilan  (baik ibu perokok aktif maupun pasif)
  • konsumsi obat-obatan
  • infeksi pada kehamilan,
  • diabetes melitus,
  • sindrom atau kelainan genetik tertentu, seperti sindrom Down,

Kata dr Risti sapaan akrab dari dr Dyahris Koentartiwi SpA(K), mengungkapkan faktor-faktor di atas memiliki risiko tinggi kelainan jantung bawaan pada bayi.

Maka dari itu penting banget menjaga kesehatan dan asupan nutrisi saat mempersiapkan kehamilan maupun selama periode kehamilan.

Gejala PJB pada Anak

Gejala dan tanda PJB dapat dikenali sejak lahir atau sebaliknya hanya menimbulkan gejala minimal, seperti berat badan sulit naik atau infeksi saluran napas berulang sehingga tidak terdeteksi hingga dewasa.

Gejala lainnya seperti yang tercantum dalam infografis di bawah ini :

 

Malnutrisi Anak dengan PJB

Permasalahan utama anak dengan PJB adalah soal status gizi. Bunda Keyla bercerita saat dirinya membawa Keyla ke dr Risti langsung ditengarai kalau Keyla mengalami gizi buruk. “Wah ini harus dibenerin dulu gizinya baru bisa tindakan operasi,” kata dr Risti.

Penyebab timbulnya malnutrisi anak dengan PJB terbagi menjadi tiga kategori, yakni:

  1. Masukan kalori yang tidak adekuat
  2. Absorbsi dan pemanfaatan yang tidak efisien
  3. Peningkatan kebutuhan energi/kalori

Pada anak dengan PJB, asupan yang tidak memadai terjadi akibat kesulitan makan karena susah menghisap, menelan, lelah saat makan dan adanya pembatasan cairan membuat anak dengan PJB membutuhkan tatalaksana nutrisi yang berbeda.

Anak yang dilahirkan dengan kelainan jantung bawaan akan meningkatkan resiko kondisi gagal tumbuh karena asupan gizi yang tidak adekuat dan kesehatan yang tidak optimal serta ketergantungan pada bantuan medis di Rumah Sakit.

Anak dengan penyakit jantung bawaan memerlukan asupan nutrisi yang intensif dan makanan tinggi kalori untuk memberikan optimalisasi pertumbuhan dan perkembangan serta kualitas hidup yang lebih pada anak ujar Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Anak dr. Anik Puryanti, SpA(K).

dr Anik menuturkan untuk memperbaiki nutrisi anak dengan PJB diperlukan beberapa tahap yaitu:

  1. Melakukan pemantauan diagnosis status gizi dan masalah nutrisi
  2. Menentukan kebutuhan kalori, protein, jumlah cairan
  3. Menentukan rute pemberian nutrisi
  4. menentukan jenis pemberian makanan
  5. Monitoring keberhasilan : apakah ada peningkatan BB, apakah ada muntah, kembung, diare, dll.

“Dengan pendekatan tersebut, anak dengan PJB diharapkan dapat terhindar dari kondisi serius seperti malnutrisi dan stunting yang dapat memperburuk kesehatannya,” imbuh dr Anik.

Bicara gizi bersama Danone memberikan saya banyak pemahaman soal PJB pada anak. Saya jadi terbuka juga bahwa di luar sana banyak ibu-ibu hebat yang berjuang hingga akhir untuk anak dan keluarga. Salut sih melihat perjuangan mereka sedemikian rupa :”)

Komunitas Ibu-ibu Pejuang Jantung

Selain mengadakan talkshow edukasi, karyawan Danone di Indonesia juga berpartisipasi dalam melakukan kegiatan volunteering untuk mendampingi dan menghibur anak-anak dengan PJB.

“Kami berharap kegiatan Bicara Gizi di Kota Malang dapat meningkatkan kesadaran masyarakat serta mendorong penanganan nutrisi yang tepat bagi anak dengan Penyakit Jantung Bawaan agar anak dapat tumbuh dan berkembang secara optimal.” tuturArif Mujahidin, Corporate Communication Director Danone Indonesia.

1 COMMENT

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here